张恒钧
张恒钧（1987年1月25日—2020年9月30日），台湾高雄市小港区人，第五届总统教育奖特别奖得主，杜兴氏肌肉营养不良症患者。
生平
[编辑]张恒钧生于1987年1月25日[1]，在幼稚园期间开始身体有异[2]，至国小四年级开始坐轮椅[2]。张恒钧在晚上会因肌肉抽筋痛到难以成眠，需靠呼吸器维生[3]。张恒钧母亲陈台秀回忆，晚上需要帮儿子翻身多次，她为照料几乎没有出门，一度好几次崩溃失控想勒死儿子[4]。
2002年，张恒钧以国民中学学生基本学力测验优异分数考上高师大附中[2]。导师王玟懿回忆，张恒钧上课时需以大氧气桶维持呼吸，一次入院时还在病床前贴了全班的合照[3]。
2005年1月30日，已气切的张恒钧为想上国立中山大学资讯管理系，不顾家人反对，坚持带著抽痰机参加大学学科能力测验[2]。但应考的国文科有一半分数都须长段文字书写而成绩落后，仅54级分[5]。期间，由高师大附中国文教师李慕慧，推荐张恒钧角逐总统教育奖[3]。可是该年7月3日大学入学指定科目考试考完当天，张恒钧就因血糖过低送到高医大附设医院急诊[6]。考完第三天，他陷入昏迷再度被送进加护病房[7]。7月6日，公共网路文教基金会约定总统教育奖候选人面谈时，张恒钧因病危开刀而放弃[8]。8月11日，高雄市代理市长陈其迈得知张恒钧未获总统教育奖，偕同总统府秘书长游锡堃、教育局长郑进丁前往小港医院探视[8][9]。13日，总统陈水扁在高雄市金典酒店颁发第五届总统教育奖后，前来医院对张恒钧颁发特别奖，说此奖原意就是要表扬困境中求上进的学子，不可划地自限，会将请主办单位修正遴选办法[10]。
张恒钧从就读小港国小、小港国中、到高师大附中都成绩良好，更以未加分的成绩考取高雄师范大学数学系[11]。至2005年年中，张恒钧已因杜兴氏肌肉营养不良症有63次送进加护病房急救、7次病危的纪录[12]。当时，时逢玻璃娃娃案判决引起哗然，高雄师范大学于8月31日邀请张恒钧母亲、肌肉萎缩症医疗专家钟育志、小港医院林龙昌医师、大专院校肢障听语障学习辅具中心施启明与吴咸兰、长庚医疗复建辅具中心职能治疗师张瑞昆、高雄市肌肉萎缩协会秘书长刘筱英等人开会，决议议提供复康巴士、无障碍空间教室、特制学习辅具，及备有特殊医疗设备的休息室，并为师生开设照护技巧训练课程[13]。9月12日，张恒钧在高师大附中接受欢送，并由教育部次长范巽绿代表颁赠第9届周大观全球热爱生命奖章、奖金[12]。
在高雄师范大学求学期间，有同窗叶馥萍借出笔记、文义豪帮忙翻书，让张恒钧在一年级第一学期就全班第一名[14]。
2007年5月14日，陈台秀在高师大校长戴嘉南参加下，举行《28公斤的生命: 张恒钧的成长手札》新书发表会[15]。2009年6月11日，《28公斤的生命: 张恒钧的成长手札》新书发表会，高师大校长戴嘉南、周大观文教基金会创办人周进华、枢机主教单国玺、高市府顾问范巽绿、肌肉萎缩症患者董廷吉与曾英齐出席[11]。
2010年5月14日，张恒钧代表周大观文教基金会，颁热爱生命奖给正就读于高雄师范大学美术系三年级、结节性多动脉炎患者李郁娴[16]。
2020年9月30日，张恒钧因体内器官衰败，病逝于高雄[3]。
出版书籍
[编辑]- 陈台秀. 《28公斤的生命: 張恆鈞的成長手札》. 达人馆出版社. 2007 [2024-03-08]. ISBN 9789861212968. （原始内容存档于2024-03-08）.
- 张恒钧、陈台秀. 《28公斤的生命: 張恆鈞的成長手札》. 周大观文教基金会. 2009 [2024-03-08]. ISBN 9789868505636. （原始内容存档于2024-03-08）.
参考资料
[编辑]- ^ 徐如宜. 守護肌萎兒 母22年捐7綹髮束 全球熱愛生命獎章得主 張恆鈞氣切坐輪椅 樂觀度日 母親為兒留長髮 見證全家抗病魔過程 昨捐髮束給癌友做假髮. 联合报. 2013-01-26 （中文（台湾））.
- ^ 2.0 2.1 2.2 2.3 徐如宜. 不讓我考 就不活了 氣切抽痰 應考 肌萎症張恆鈞呼吸窘迫 不能說話 堅持上場. 联合晚报. 2005-01-30 （中文（台湾））.
- ^ 3.0 3.1 3.2 3.3 黄旭磊. 肌萎生命勇士張恆鈞過世 高中班導淚憶：從沒放棄生命、學習. 自由时报. 2020-10-02 [2024-03-08]. （原始内容存档于2024-03-08） （中文（台湾））.
- ^ 徐如宜. 母子互當支柱 肌萎鬥士挺過30歲. 联合报. 2017-04-01 （中文（台湾））.
- ^ 徐如宜. 漸凍人張恆鈞 學測54級分 脊髓萎縮症楊博宇、脊髓損傷陳俊豪 成績逾60級分. 联合报. 2005-02-25 （中文（台湾））.
- ^ 徐如宜、翁祯霞. 考完最後一科 張恆鈞急送醫 罹患肌萎症 久未進食 靠意志力撐到底. 联合报. 2005-07-04 （中文（台湾））.
- ^ 徐如宜. 一考完掛急診 恆鈞矢志上大學 肌萎症折磨 撐完指考 住進加護病房 黯然成績不理想 為上學苦學呼吸器. 联合报. 2005-07-21 （中文（台湾））.
- ^ 8.0 8.1 许文媛. 總統教育獎 張恆鈞棄權保命. 中国时报. 2005-08-12 （中文（台湾））.
- ^ 包乔晋. 張恆鈞無緣教育獎 總統關切 無法面試 錯失機會 陳其邁、游錫堃探視 傳話阿扁明天探望. 联合报. 2005-08-12 （中文（台湾））.
- ^ 李友煌. 總統教育獎 無遺珠之憾 扁赴小港醫院 頒獎給張恆鈞. 民生报. 2005-08-14 （中文（台湾））.
- ^ 11.0 11.1 徐如宜. 肌萎、氣切 張恆鈞 高師大畢業 母子合寫抗萎手札 敲出「廿八公斤的習題」 3000冊義賣助罕病學子. 联合报. 2009-06-12 （中文（台湾））.
- ^ 12.0 12.1 林秀美、陈俊合、胡靖宇、郭汉辰. 戴呼吸器應試 張恆鈞歡喜入學 高師大 組成特別輔導小組協助. 民生报. 2005-09-13 （中文（台湾））.
- ^ 李义. 張恆鈞入學 高師大準備照護. 中国时报. 2005-09-01 （中文（台湾））.
- ^ 李义. 他的腦比一般人強壯 肌萎張恆鈞 高師大數學系全班第一. 中国时报. 2006-03-11 （中文（台湾））.
- ^ 徐如宜. 張恆鈞 肌萎心不萎 廿八公斤的生命 媽媽淚海寫書. 联合报. 2007-05-15 （中文（台湾））.
- ^ 周敏煌. 洗腎天使 樂為病友說畫、打氣. 中国时报. 2010-05-15 [2024-03-08]. （原始内容存档于2024-03-08） （中文（台湾））.
